Sağlık alanında uzun sürelerde çalışsak bazen ismini bile daha önce duymadığımız bir hastalığa sahip biri hastamız olabilir. Bu nedenle nadir görülen hastalıkların ve hastaların farkında olmak çok önemlidir. Bugün kulağımıza çalınmış bir hastalığa muzdarip birine denk geldiğinizde bu kulağınıza çalınmış bilgi bazen hastaların hayatlarında farklı etkiler yaratabilir. Bu etkinlikte aslında böyle bir kulağınıza çalınması gereken bir bilgiyi içerir.
Öncelikle Kallmann Sendromu ile ilgili bilmemiz gerekenleri buradan okuyarak bir ön bilgi edinebilirsiniz. Aşağıda ise Kallmann Sendromu Vakfı (kuruluş aşamasında) tarafından Kallmann Sendromu hastaları için düzenlenen bir etkinliğin bilgisi yer almaktadır.
Sağlık alanında çalışanlar olarak hastaların dayanışmalarını sağlamak amaçlı bu etkinliği ulaştırabileceğimiz herkese ulaştırmaya çalarak destek olabiliriz.
**
Kallmann Platformu ve Ağı olarak size, Türkiye’de ilk defa Kallmann Sendromu konusunu gündeme taşımak ve bilimsel çalışmaların önünü açarak hastalara destek olmak amacı ile gerçekleştireceğimiz farkındalık konferansı için ulaşıyoruz.
Kallmann Sendromu çocukluktan ergenliğe geçişi engelleyen bir metabolizma hastalığı. Tüm dünyada pek çok hasta, hastalığa ilişkin bilinirliğin olmaması ve toplumsal / psikolojik nedenlerle gerekli tedaviyi alamıyor, tedaviye geç başlıyor. Pek çoğu dışlanmış, mutsuz ve zor bir hayat geçiriyor. Kallmann Sendromlu bir genç, yaşıtları gibi olgun bir beden yapısına ve üreme fonksiyonlarına sahip olamıyor; mikropenis diye tabir edilen sorunu yaşayabiliyor, sakalı çıkmıyor ya da kız ise göğüsleri büyümüyor; sesi kalınlaşmıyor ve hiç koku alamıyor…
Belki de bu çocuklar ve yetişkinler, farkına vardığımız halde anlam veremediğimiz farklılıklarına onları incitmemek adına gözlerimizi yumduğumuz yakınlarımızdır.
Oysa anlayıp destek olursak onlar da kendilerini ve hastalıklarını kabullenir; özgüveni yüksek, mutlu ve özgür bireyler olabilirler.
Sizi Türkiye’de bu alanda yapılacak olan ilk farkındalık etkinliğinin bir parçası olarak, anlayıp anlatmaya ve destek olmaya çağırıyoruz. Çünkü NE KADAR ÇOK KONUŞURSAK O KADAR VAR OLABİLİRİZ…
Alanında yurt dışından ve Türkiye’den uzman konuşmacılar ile Kallmann Sendromlu hastalarının katılacağı bu ilk özel etkinliğe, sivil toplum kuruluşları, tıp ve basın dünyası, cemiyet dünyası ve ilaç firmaları davetlidir.
Kallmann Sendromu hakkında toplumsal ve bilimsel anlamda bilgi aktarmak maksadıyla düzenlenen bu özel networkün bir parçası olmanız ve iletişimci kimliğiniz ile bu hastalığı karanlıktan gün yüzüne çıkarmak için destek vermeniz çok büyük bir fark yaratabilir.
14 Nisan 2018 Cumartesi Saat 10:00-14:00 arasında Sabancı Müzesi’ndeki çok amaçlı etkinlik merkezi The Seed’de gerçekleşecek etkinlikte sizi de aramızda görmekten onur duyacağız.
Kallmann Platformu ve Ağı ile ilgili detaylı bilgiye ve konferans güncel programına www.kallmannsendromuvakfi.org adresinden veya aşağıda yer alan görselden ulaşabilirsiniz.
PROGRAM
09:30 – 10:00 Kahve ve Tanışma
10:00 – 11:30 Açılış ve Uzman Sunumları
11:30 – 11:45 Ara
11:45 – 13:30 Panel ve Soru Cevap
13:30 – 15:00 Öğle Yemeği
15:00 – 16:00 Dileyen katılımcılar için sergi ve müze gezisi
Lütfen katılımınızı etkinlik yetkililerine mail ya da telefon yolu ile bildiriniz.
LCV:
Yağmur Özdemir / 0535 953 21 85 yagmurozdemir@elalemiletisim.com
Deniz Taşkent / 0539 498 66 64 deniz@beefikir.com
