Sağlık sistemi içerisinde hemşireler, hastalarla en fazla zaman geçiren sağlık profesyonelidir. Bu durumun ülkemiz bağlamında bir çok avantajı bulunurken, aynı zamanda dezavantajı da bulunabilmektedir. Bu yazımda bu durumun hemşireler için avantaja dönüştürülmesi üzerine duracağım.
**
Sağlık sistemi her çağda her zaman en fazla görülen, en fazla öldüren, en fazla maliyeti olan hastalıkları odak haline almıştır. Bu durum dünyamızda hala değişmemektedir. Büyük bir olasılıkla değişmeyecektir.
En fazla görülen, öldüren ve ekenomik zarara uğratan hastalıklar bilimin hep odak konusu olmuştur. Bilim ise ekonominin neredeyse her zaman bir bir kolu olarak üniversiteleri ve özel merkezleri ile kurumsallaşmıştır. Bu bilimsel inanç sisteminde ise konuların neredeyse tümünün toplumsal ve ekonomik yararı üzerine oturtulması gerektiği varsayılır. Bu nedenle bir hastalık milyonda bir görülüyor ise o hastalık araştırma konusu yapılmaz. Çünkü araştırma geliştirme maliyeti ile topluma yararlılık ilkesi çerçevesinde o hastalığa sahip bireyler göz ardı edilebilirler. Ediliyorlar..
Örneğin yaklaşık 100 yıl önce, en fazla araştırılan hastalıklar bulaşıcı hastalıklar idi. Bugün ise o zamanlarda bulunan aşılar ile toplumdan bir çok bulaşıcı hastalık eridike edildi. Bugün ise araştırma geliştirme odaklarımızda kronik diğer adıyla bulaşıcı olmayan hastalıklara odaklandı. Bugün sağlık sektörünün büyük bölümünü bu bulaşıcı olmayan hastalıkların oluşturduğu ekonomi domine etmektedir. Ülkemizde sadece diyabetin maliyeti sağlık sistemine ayrılan paranın neredeyse beşte biri kadar.
Kronik hastalıklar diğer adıyla bulaşıcı hastalıklar hemşireler için bir fırsattır. Fakat bu yazımda diğer bir hastalık grubu olan Nadir Hastalıkların hemşireler için nasıl bir fırsat olabileceğinden bahsedeceğim. Yukarıdaki girişe konunun bütünlüğünü ve büyüklüğünü göstermek açısından yer verdim.
Öncelikle bir hemşire olarak Nadir Hastalıklar terimini çok fazla duymuş olabilirsiniz. Konunun daha iyi anlaşılması için Nadir Hastalıkların ne olduğu ile ilgili tanımlara yer vermek istiyorum.
Bir hastalığa nadir hastalık diyebilmemiz için Avrupa Birliği ve ABD farklı tanımlar ortaya koymuş olduğunu görüyoruz.
Avrupa Birliği’ne göre her 2000 kişide bir görülen hastalıklar, ABD’ye göre ise 200 bin kişide bir görülen hastalıklar, ‘nadir hastalıklar’ kategorisi altında değerlendirilmektedir.
Jackson-Weiss Sendromu, Jansen Type Metaphyseal Chondrodysplasia, Jejunal Atresia, Kabuki Sendromu, Kallmann Sendromu, MPS ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları birkaç hastalık bunlardan bir kaçıdır.
Dünyada neredeyse tanımlanmış 6 bin ile 8 bin civarında Nadir Hastalık bulunmaktadır. Bu hastalıklardan 350 milyon kişi etkilenmektedir.
Ülkemizde ise 5-6 milyon civarında nadir hastalığa sahip bireylerin olduğu tahmin edilmektedir.
Geçmişte Nadir Hastalıklar “Yetim Hastalıklar” olarak adlandırılmaktaydı. Bunun sebebi nadir rastlanan bu grup hastalıklarla ilgili tanı, tetkik ve tedavi olanaklarının sınırlı olması idi. Bu alandaki sağlık profesyonellerinin sayısı oldukça az ve ilaç endüstrisi kar oranı düşük olduğundan AR-GE çalışmalarına önem vermemekteydi. Bu hastalıklar da kullanılan ilaçlar da “yetim ilaçlar” olarak adlandırılmaktaydı. Sağlık profesyonelleri ile birlikte hastaların çabalarıyla kurulan dernekler, farklı ülkelerde bu hastalıkların farkındalığının artmasını sağladı. Günümüzde uluslararası düzeyde faaliyet gösteren, bu nadir hastalıkların tanı, tetkik ve tedavisine hız kazandıran, uluslararası pek çok hasta derneği mevcuttur.
Tüm dünyada nadir hastalıklar konusunda toplumda ve sağlık sektöründe farkındalık ve bilgi düzeyini arttırmak, bu hastaların sorunlarına toplum ve karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek için her yıl Şubat ayının son günü “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanmaktadır.
Ülkemizde nadir hastalıkların tanı ve tedavisinden takibine kadar büyük problemler yaşanmaktadır. Çoğu hasta tanı alamamakta ve tanı alsa dahi tedavi ve takip sürecinde birilerinin yardımına ihtiyaç duymaktadırlar.
Nadir Hastalıklara Yöneliş
Hemşirelerin (yüksek lisans ve doktora yapmamış olanlar dahil) bu ihtiyacı karşılaması ile Nadir Hastalıklar alanında bir değer yaratabilir. Bu değer yaratma olgusu sayesinde sadece ülkemiz açısından değil, hemşirenin bildiği diller çerçevesinde iş ve hizmet potansiyelini artırabilir. Bu durumda dünyada tanınan ve fark yaratabilen hemşirelerin ortaya çıkacağı düşüncesindeyim. Ayrıca bu durumun beraberinde maddi olarak da kazanç sağlayacağını belirtmek isterim.
Nadir Hastalıklar Hastanesi
Dünyada çok az olsa da nadir hastalıklar hastaneleri bulunmaktadır.
Ülkemizde nadir hastalıklara sahip bireyler ve bu alanın öncüleri tarafından nadir hastalıklar ile ilgili tematik bir hastanenin kurulması ile ilgili talepler bulunmaktadır. Bu talep karşısında Sağlık Bakanlığı bir adım atar ise bu alanda yetişmiş eleman ihtiyacı ortaya çıkacaktır. Bu durumu takip edip, gelişmeler ışığında ülkemizde en fazla görülen nadir hastalıklar üzerinde ek olarak uzmanlaşmak gerektiği düşüncesindeyim.
Nadir Hastalıklar Bakımının Bilimi
Nadir hastalıklar çok az görüldüğü için akademinin de ilgisini çekmemektedir. Kendine bir Nadir Hastalığı dert edinenler ise çoğu zaman o hastalığa sahip yakınları olanlar olmaktadır. Bu durumun ilgimizi çekmesi için yakınımızda görülmesi gerekmemektedir. Sadece akademik camiada yer alan hemşireler değil, hemşirelik camiasında yer alan tüm hemşirelerin kendi ilgi ve yakınlık durumuna göre bir nadir hastalık ile ilgili bilgi üretebilme ve üretilen bilgileri takip edip hayata geçirebilme potansiyellerinin olması gerekmektedir. Çünkü şu an ki bakımlarımıza nadir hastalıklar için ek bakımlarımızı eklemek açısından bir çaba sarf edebiliriz.
Bu işin sonu Medikal Bakım Danışmanlığı
Hemşirenin rolleri dikkat edilirse hepsi genel ifadelerden oluşmaktadır. Bana çoğu öğrencim danışmanlık rolü ile ilgili ‘neyin danışmanlığı’ olduğu konusunda soru sormaktadır. Bu durumun okullarda daha fazla örneklendirilerek anlatılması ile ilgili çalışmaların yapılması gerekmektedir. Burada bahsettiğimiz durum nedeniyle belirlediğiniz bir nadir hastalık hakkında bakım danışmanlığı yapabilirsiniz. Örneğin, Fil Hastalığı Bakım Danışmanı gibi çok net ve alanında otor birisi olabilirsiniz.
Nadir hastalıklar üzerine ülkemizde neredeyse çalışanlar, kafa yoranlar bir elin parmaklarını geçmeyecek derecede az. Bu alanda yer almak ve alanı var etmek açısında nadir hastalıklar ile ilgili sivil toplum kuruluşlarına katılabilirsiniz. Bu sizin multidisipliner çalışmanıza ve gelişiminize çok fazla yarar sağlar. Hemşirelerin kendini geliştirememesinin temelinde bu tarz oluşumların içinde yer alamamasına bağladığım düşüncelerim oluyor. Bu ise ayrı bir yazı konusu olacaktır.
Aşağıda ise Nadir Hastalıklar ile ilgili ek okuma kaynakları listeledim. İlgililerin bir göz atması iyi olabilir.
- European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) tarafından Türk akademisyen ve kamu çalışanlarının katkıları ile ‘2014 Report on The State of The Art of Rare Disease Activities in Europe – State of The Art of Rare Disease Activities in Turkey’ adlı bir rapor yayımlanmıştır. Rapor, Türkiye’de nadir hastalıklar alanı hakkında güncel durumu özetlemektedir. Rapora ulaşmak için tıklayın.
- TÜSEB Nadir Hastalıklar ile İlgili Ülkemizde Yapılmış Çalıştayların Sonuç Raporlarına (2009-2017) buradan ulaşabilirsiniz.
